​Anuncios de la red familiar en español

28 Junio

Encuentre algunos aspectos destacados de la edición de primavera de 2022 de nuestro boletín trimestral. ¡Gracias por su interés en la comunidad de deficiencia de Glut1!
  • Conferencia en julio: ¡opciones virtuales y presenciales!
  • el registro de la conferencia cierra el 1 de julio
  • Día Internacional de Concientización sobre Glut1 10 de julio - recursos para compartir
  • Lanzamiento del estudio de historia natural de la deficiencia de Glut1
  • Paseo en bicicleta de un millón de dólares
  • Ciencia con Sandra
  • Camina por Will

26 Mayo

Están sucediendo muchas cosas buenas en Glut1 Deficiency Foundation, y queremos asegurarnos de que esté al tanto de estas próximas oportunidades.
​¡El equipo Glut1 se está preparando para el Million Dollar Bike Ride de este año el 11 de junio! Es la oportunidad de duplicar nuestras donaciones para financiar una subvención de investigación para la deficiencia de Glut1 para una mejor comprensión, mejores tratamientos y, algún día, una cura.

Obtenga más información en el siguiente enlace sobre cómo puede participar o hacer una donación. ¡Pongamos nuestra esperanza en movimiento para ayudar a garantizar un futuro mejor para todos nuestros seres queridos con Glut1!
¡Nuestra conferencia se acerca rápidamente y estamos muy emocionados de reunirnos, compartir y aprender con usted en San Diego! Encuentre mucha más información y enlaces en nuestro sitio web, teniendo en cuenta estos puntos destacados importantes.
  • 1 de junio: fecha límite para el envío de resúmenes de póster
  • 18 de junio: fecha límite para ordenar camisetas para los asistentes en persona
  • 1 de julio: fecha límite de inscripción tanto presencial como virtual
  • 1 de julio: último día para solicitar devoluciones/cancelaciones
  • protocolos COVID-19 ajustados para la conferencia
​1. Envíe una foto favorita de su ser querido con Glut1 para que se incluya en una presentación de diapositivas para reproducir durante la conferencia, ¡ayudando a recordar a todos los presentes por qué todos hacemos lo que hacemos!

2. Grabe un "Glimpse into Glut1" de 1 a 3 minutos para que se muestre durante la conferencia por las mismas razones que el # 1: contar un poco sobre la historia de su familia y mostrar a su ser querido. Podrías compartir tu nombre, de dónde eres, diganosis edad, tu mayor lucha hoy y tu mayor esperanza para mañana.

3. Comparta una foto o escaneo de su ser querido con la letra de Glut1 diciendo "Gracias"... ¡sea tan simple o tan creativo como quiera! Estos se utilizarán en un video de agradecimiento.

Envíelos a Glenna a gsteele@G1DFoundation.org antes del 1 de junio. ¡Muchas gracias!