Anuncios de la red familiar en español
abril 13
algunos aspectos destacados de la edición de primavera:
Lea más en el botón de abajo y gracias por su interés en la comunidad de deficiencia de Glut1!
- Love Some1 con los resultados de la campaña Glut1 - ¡GRACIAS!
- Encuesta de investigación: ¡necesitamos su voz!
- Abierta la inscripción a la reunión científica
- Convocatoria de reunión científica para carteles
- Informe de voz de la comunidad de TREND
- Proyecto de genomas raros
- Nuevo lanzamiento benéfico - Glut1 Deficiency UK
- Paseo en bicicleta de 2021 millones de dólares para la investigación
- Glut1 Community Connect y reuniones de Glut1
- Historia destacada del paciente
Lea más en el botón de abajo y gracias por su interés en la comunidad de deficiencia de Glut1!
abril 5
Nuestras reuniones de abril Glut1 en Zoom están programadas. El grupo Comunidad Hispana (Comunidad Hispana) se reúne este fin de semana para un tiempo social y discusiones de temas en grupos pequeños. Los Overcomers y Glut1 Pals continúan sus reuniones sociales regulares, y el grupo de padres de este mes contará con los padres de Glut1, Tom y Maria Rebbecchi. Tom es un médico especialista en emergencias y María trabajó como enfermera de emergencias durante muchos años. Ellos compartirán algunos consejos e ideas con nosotros sobre cómo manejar las emergencias médicas con nuestros pacientes Glut1 y lo que el personal de la ambulancia y la sala de emergencias necesitarían saber en caso de que nuestros seres queridos necesitaran atención de emergencia.
La Glut1 Deficiency Foundation está llevando a cabo el Proyecto de Voces Colectivas de Deficiencia de Glut1, el primero de su tipo en un esfuerzo de investigación para recopilar una amplia gama de información sobre las experiencias de los pacientes y sus familias en la comunidad de Deficiencia de Glut1.
Es una oportunidad para que pacientes y familias de todo el mundo ayuden a dar forma al futuro de todos nuestros seres queridos mientras trabajamos para encontrar formas de comprender mejor la enfermedad, aliviar las cargas e impulsar el progreso de la investigación hacia tratamientos y curas.
Visite nuestro sitio web en el botón a continuación para obtener más información sobre cómo puede participar en este importante proyecto y asegurarse de que se escuche su voz y se incluyan sus experiencias.
Es una oportunidad para que pacientes y familias de todo el mundo ayuden a dar forma al futuro de todos nuestros seres queridos mientras trabajamos para encontrar formas de comprender mejor la enfermedad, aliviar las cargas e impulsar el progreso de la investigación hacia tratamientos y curas.
Visite nuestro sitio web en el botón a continuación para obtener más información sobre cómo puede participar en este importante proyecto y asegurarse de que se escuche su voz y se incluyan sus experiencias.
Compartimos información el mes pasado sobre una oportunidad de encuesta de TREND Community, y estamos agradecidos por aquellos que participaron en la breve encuesta. Estamos muy contentos de compartir ahora el Informe de voz de la comunidad terminado de TREND Community. Incluye información muy útil sobre nuestra comunidad de enfermedades. TREND generalmente realiza estos informes a través del análisis de las discusiones grupales de Facebook, pero dado que la Glut1 Deficiency Foundation no administra ni administra ningún grupo de Facebook para nuestra enfermedad, usamos el lugar de reunión original y el lugar de nacimiento de la Glut1 Deficiency Foundation: Glut1 DS Yahoo Health Grupo.
Nos gustaría agradecer a TREND Community, COMBINEDBrain y Hans Hatton, el administrador de Glut1 DS Yahoo Health Group, por su ayuda con este proyecto, y estamos especialmente agradecidos con las familias que han contribuido con conocimientos y perspectivas a través del apoyo que brindaron. he compartido con otros. Esta será una pieza importante en nuestros esfuerzos por definir mejor la enfermedad y sus cargas e impulsar el progreso hacia mejores tratamientos.
Nos gustaría agradecer a TREND Community, COMBINEDBrain y Hans Hatton, el administrador de Glut1 DS Yahoo Health Group, por su ayuda con este proyecto, y estamos especialmente agradecidos con las familias que han contribuido con conocimientos y perspectivas a través del apoyo que brindaron. he compartido con otros. Esta será una pieza importante en nuestros esfuerzos por definir mejor la enfermedad y sus cargas e impulsar el progreso hacia mejores tratamientos.
