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14 octubre
Ayúdenos a conocer las experiencias de COVID-19 en nuestra comunidad de deficiencia de Glut1.
A medida que la pandemia continúa creando desafíos y causando preocupación, las familias continúan teniendo preguntas sobre cómo los pacientes se ven afectados por la enfermedad COVID-19 y cómo les ha ido con las vacunas. Ahora que tenemos varios meses de experiencia con COVID-19 a nuestras espaldas, queremos capturar las experiencias específicas y concretas en la comunidad de deficiencia de Glut1 para ayudar a responder algunas de estas preguntas y ayudar a informar mejor las decisiones que los pacientes, las familias y los médicos enfrentan en el futuro. hacia adelante.
Para ayudar en este esfuerzo, hemos creado encuestas muy breves para recopilar experiencias tanto de pacientes / familias como de médicos. Las encuestas estarán abiertas hasta el final del día lunes 25 de octubre. Las respuestas serán anónimas y las ideas se compartirán en nuestra Reunión para Padres Glut1 del 30 de octubre y en nuestro sitio web.
La encuesta tardará menos de 5 minutos en completarse.
Estamos muy agradecidos por su ayuda con este importante proyecto, y le pedimos que participe sin importar si su ser querido con Glut1 ha tenido COVID-19 o las vacunas.
más información
tomar la encuesta
A medida que la pandemia continúa creando desafíos y causando preocupación, las familias continúan teniendo preguntas sobre cómo los pacientes se ven afectados por la enfermedad COVID-19 y cómo les ha ido con las vacunas. Ahora que tenemos varios meses de experiencia con COVID-19 a nuestras espaldas, queremos capturar las experiencias específicas y concretas en la comunidad de deficiencia de Glut1 para ayudar a responder algunas de estas preguntas y ayudar a informar mejor las decisiones que los pacientes, las familias y los médicos enfrentan en el futuro. hacia adelante.
Para ayudar en este esfuerzo, hemos creado encuestas muy breves para recopilar experiencias tanto de pacientes / familias como de médicos. Las encuestas estarán abiertas hasta el final del día lunes 25 de octubre. Las respuestas serán anónimas y las ideas se compartirán en nuestra Reunión para Padres Glut1 del 30 de octubre y en nuestro sitio web.
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Estamos muy agradecidos por su ayuda con este importante proyecto, y le pedimos que participe sin importar si su ser querido con Glut1 ha tenido COVID-19 o las vacunas.
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1 octubre
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Nuestras Reuniones Glut1 se reanudan este mes con nuestro nuevo calendario trimestral. Esperamos verte en una de las sesiones a continuación, y visita nuestro sitio web para registrarte con anticipación.
El nuevo formato para la sesión para padres contará con breves actualizaciones de la Glut1 Deficiency Foundation, actualizaciones de investigación de la directora científica, Dra. Sandra Ojeda, un tema destacado y / o oradora invitada especial, y algo de tiempo social al final. Nuestro tema destacado para la sesión para padres de octubre será la vacuna COVID-19 y las experiencias de enfermedades en la comunidad de pacientes con deficiencia de Glut1. Esté atento a una breve encuesta que se realizará en los próximos días preguntando sobre sus experiencias, y compartiremos los resultados de las encuestas de pacientes / familiares y médicos durante nuestra Reunión Glut1 el 30 de octubre y hablaremos más sobre algunos de los desafíos en curso. |
Esté atento a nuestro boletín de otoño que llegará a su bandeja de entrada un poco más tarde este mes. Esperamos compartir actualizaciones y recursos importantes, incluidos los resúmenes escritos de nuestras conferencias virtuales Científicas y Familiares el verano pasado.
A medida que comenzamos a planificar de manera más concreta nuestra conferencia en persona de 2022 en San Diego, les pedimos a todos que respondan esta breve encuesta sobre la asistencia a la conferencia para ayudarnos a navegar la planificación durante estos tiempos desafiantes.
Queremos asegurarnos de que todos conozcan el próximo Simposio mundial de terapias dietéticas cetogénicas médicas que se celebrará del 19 al 22 de octubre. Hay opciones para la asistencia virtual y la reunión en persona se llevará a cabo en Brighton, Inglaterra.
A medida que comenzamos a planificar de manera más concreta nuestra conferencia en persona de 2022 en San Diego, les pedimos a todos que respondan esta breve encuesta sobre la asistencia a la conferencia para ayudarnos a navegar la planificación durante estos tiempos desafiantes.
Queremos asegurarnos de que todos conozcan el próximo Simposio mundial de terapias dietéticas cetogénicas médicas que se celebrará del 19 al 22 de octubre. Hay opciones para la asistencia virtual y la reunión en persona se llevará a cabo en Brighton, Inglaterra.
